娘の入院12日目。

小学2年の時ITP（特発性血小板減少性紫斑病）を発症し、年に2〜3回の入退院を繰り返しながら、ここへ来て昨日SLE（全身性エリテマトーデス）への移行を断定された…

極めてSLEに近いと言われ続けていたものの、ずっとITPでいくものと思っていた。

だからSLEについては全くの下調べもなく無知だった…

今回の入院のきっかけは、光に対する過激反応。

眩しくて刺すような痛みのため全く目が開かなくなった。土曜の夜に起きたため、月曜日まで待つこと、二日間、全くの穴倉生活。

スマホの明かりも最小限でもダメだった。

半年前の入院時に、何度も小さな脳梗塞を起こすようになり、時々体の各部が痙攣したり、麻痺するも、15分〜2時間ぐらいでほぼ戻る。

けれど指先などは動くけれどなんとなくか弱い動き。ペットボトルの蓋を開けたりすることは、難しい場合が多い。

だから今回も脳梗塞を起こして視神経に影響が出たのかと思った。でも頭痛を伴わない…吐き気もない…（下痢にはなっていた）

外来で待つ間に、運良く主治医が状態を観て取り、すぐ検査室へ。

高い個室しかなかったけれど、とりあえずベッドは開けてもらえすぐさま入院。個室だったおかげで、部屋を真っ暗な状態にして過ごすことができた。

ネットなどでSLEについての情報を調べ始めた。

思い当たる症状のなんと多いこと…

これまでどうしてかなァと思っていたあちこちの痛み、胸苦しさ、痙攣などなど、これが原因だった？…

腎臓機能低下の状態も重症と言われた。

悪化の速度がかなり早いとも。

体重が入院数日後で6kgも増えていて間違いだろ‼️と思った。

尿が溜まり、管をつけて排出へ。

肺にも水が溜まり呼吸が苦しい。胸が痛い…

昨年結婚し、やっと一年。

腎臓病対策の薬を6クール行うことで、生理が上がってしまう可能性が大とのこと。

子どもは諦めるしかないかも…との決断を迫られた。

本人も私も、そんなことはずっと前から覚悟していた。こんな体調で子供なんて産めないし、育てられない。

だけど、だけど産まないのと、できないのとでは全然違う…

夫のことを考えると、かわいそうで申し訳なくて…

一晩泣いたらしい…

かなりのストレス。

翌朝、体全体が麻痺して動かない。

目だけがギョロギョロと動き、腕は上がらない、指も動かない。

何がどうなったのだろう…

面会時間となり、わたしが駆けつけ、話しかけているうちに少しずつ体がほぐれて行き、2時間後にはほぼ動かせるようになった。

ホントになんだったんだ？…

先生もわからないと言いながら、極度に悲しいことがあったり、思い悩んだ時、極度のストレスのため麻痺した状態が起こることがあると言った。

ネットでも似たようなことが書いてあった。

そうか…

すでに覚悟していたことと言え、本人のストレスの深さ、気づいてやれなかった…

そんなこんなでもう12日目。

明日は何か楽しい話をしよう。

個室からの風景

12階